За даними Британських досліджень кожен 12-й серед нас ризикує стикнутися з рідкісними хворобами. Рідкісні захворювання, або орфанні, зустрічаються з частотою 1 на 10 000. Половина усіх хворих - діти. 30% з них не доживають до свого 5 дня народження.

В Україні чимало пацієнтів страждають рідкісними захворюваннями.
Не отримуючи належного лікування, хворі часто змушені звертатися до закордонних клінік. Так існує ризик потрапити в пастку посередників: витратити зайві кошти на їх послуги, і навіть не отримати необхідного лікування.
Ще одним ризиком можуть стати експериментальні препарати.

Маленька 6 річна дівчинка Валя - сирота, при живих батьках, яка пережила 74 операції, розмовляє пошепки крізь нестримний біль, а через численні хірургічні втручання у дитини розвинулися проблеми з серцем. Валя страждає від рідкісної форми папіломатозу гортані.

Безрезультатне лікування в Україні та Південній Кореї; витрачено більше 15 тисяч євро; проведено більше половини життя в лікарні - усе це наслідки недоступності висококваліфікованої консультативної медичної допомоги.
Ми почали із найнеобхіднішого - збору грошей на лікування для Німеччини, та ліків для стаціонарного лікування в Україні. Залучивши наших партнерів, усі разом ми змогли назбирати 25000 євро. Цього вистачило на лікування в Німеччині.

Клініка у Франкфурті,обіцяла вилікувати Валю. Але на жаль по приїзду дівчинки, ця клініка відмовила у лікуванні. Інша німецька лікарня пропонувала сумнівні препарати, а операція в третій клініці, на жаль, нічим не відрізнялась від 73 інших, зроблених в Україні. Через те, що оргацізацією поїздки до Німеччини займалися медичні посередники, поїздка виявилася марною.

Тому для вирішення цієї проблеми 28 вересня 2016 року у Всесвітній день серця команда Енактус КНЕУ долучилася до Всеукраїнської акції "Power your life" і провела масштабний захід "День серця" в КНЕУ. Тоді ми познайомитися із вченими, дізнатись про інноваційні розробки у сфері медицини, а також налагодили контакти із медичними установами та компаніями. Ми дізналися про певні недоліки в медичному туризмі, долі інших дітей, хворих на рідкісні хвороби, дослідили ризики та технологічні можливості, які існують на сьогодні в сфері медицини.

Так наша команда створила модель та розробила проект, який допоможе тисячами хворим.

Online Concilium - це міжнародний проект який, шляхом використання сучасних інформаційних та телекомунікаційних технологій, об'єднує медичних спеціалістів зі всього світу для консультацій та діагностики рідкісних захворювань. Інструмент реалізації проекту - web-платформа, яка передбачає проведення онлайн консиліумів за участі лікарів зі всього світу.

Крім того, проект надає студентам медичних університетів унікальну можливість спостерігати (навчатись) за процесом діагностики та надає доступ до унікальних практичних матеріалів діагностованих випадків. Так само, архівом можуть користуватися і лікарі для розширення досвіду та отримання практичних компетенцій.

Що ми зробили?

На розробку платформи ми залучили інвестиції загальною сумою у 1 500 000 грн., які повністю покривають затрати на технічну розробку платформи та адміністративні витрати, пов'язані з функціонуванням платформи. На даному етапі, за підтримки компанії МедСтарСолюшнс, відбувається створення платформи та вбудування в її функціонал зручного механізму зв'язку між клініками. На завершення розробки платформи потрібен ще місяць.
Першою пацієнткою буде Валя. наразі ведеться підготовка та переклад документів згідно з міжнародними стандартами для клінік Туреччини, ОАЄ та США.

В рамках проекту ми об'єднали 5 організацій та залучили понад 1000 студентів. Стійкість нашого проекту забезпечена Державним центром телемедицини, який відповідатиме за проведення онлайн консиліумів, Громадська спілка "Орфанні захворювання в Україні" рекомендуватиме пацієнтів, які потребують термінової допомоги платформи. А Українська студентська медична асоціація буде займатись пошуком медичних спеціалістів по всьому світу.

Переваги проекту
Для пацієнта є:
Зв'язок хворого безпосередньо з кваліфікованими лікарями Вчасна Діагностика та вчасне лікування згідно зі стандартами світових клінік А для лікарів та студентів медиків це:
Запровадження ефективної форми навчання на основі використання сучасних інформаційних технологій ТА Підвищення ефективності діагностики рідкисних захворювань